Grossesse : vivre et comprendre le RCIU

Aujourd'hui, j'avais envie d'aborder un sujet très personnel, mais qui touche hélas beaucoup de femmes. Un article fleuve, je m'en excuse par avance...

Qu'on ne s'y méprenne pas, je ne suis pas enceinte. Seulement, il y a 4 ans, à cette date, j'avais rendez-vous pour l'échographie du deuxième trimestre de ma première grossesse. Ce que j'ignorais ce matin là, c'est que j'allais recevoir le tout premier signal d'une fin de grossesse compliquée.
ventre femme enceinte
Lors de cette échographie morphologique, vers 4 mois et demi de grossesse, les médecins vérifient que le bébé est correctement formé, que tous ses organes sont normaux et à leur place. On y apprend souvent le sexe du bébé, c'est d'ailleurs ce que le "grand public" retient et attend de ce rendez-vous. C'est également la première échographie où les mesures ont une importance.
Ces mesures, justement, n'étaient pas, pour mon bébé, dans la norme. Pour la première fois on me parlait de mesures inférieures au 10ème percentile. Percentile, kézako ? Il s'agit en fait de statistiques. Les mesures de mon bébé se trouvaient correspondre à celles des 10 plus petits bébés sur 100. En clair, en dessous du 10ème percentile, votre enfant est entre les deux courbes les plus basses de la courbe de croissance de référence, bref, il est trop petit. C'est alors que le corps médical commence à employer le terme de Retard de Croissance Intra Utérin, le fameux RCIU.
Sur le moment, je n'ai pas vraiment compris les risques et les causes de ce RCIU. La sage-femme qui me suivait m'a expliqué qu'on allait juste contrôler plus régulièrement la croissance de mon bébé pour s'assurer qu'il grandissait bien. Puis on m'a orientée vers une maternité où une gynécologue était spécialisée dans le suivi de RCIU. Les échographies de contrôle, tous les quinze jours, m'ont fait comprendre que j'avais désormais une grossesse à risque. En réalité, si mon enfant grandissait mal, c'était parce que mes artères utérines, qui alimentaient le placenta, n'étaient pas très performantes. J'avais ce qu'on appelle des "notch", des soucis d'afflux sanguins au niveau de ces artères qui font que le placenta est moins bien irrigué et donc que le bébé grandit moins bien.

A ce moment, j'ai commencé à culpabiliser et à en vouloir à mon corps, qui ne faisait pas bien son travail. Si mon enfant était trop petit, c'était à cause de moi, qui étais mal foutue, et je me sentais alors blessée dans la construction de mon identité de mère. Une maman a pour mission de protéger son enfant, de lui donner le meilleur. Le mien n'était pas encore né que mon corps lui faisait du mal. Cela paraît dur, comme propos, mais c'est vraiment ainsi que je le vivais. Je me sentais désemparée car il n'y a pas de remède miracle au RCIU. La seule chose à faire est de se reposer, de s'économiser pour que le repos profite au bébé et pour limiter les risques de complication.

Les risques, justement, quels sont-ils ? 
Dans le meilleur des cas, le bébé poursuit sa croissance suivant sa courbe un peu faiblarde, mais arrive à terme sans pépin, si ce n'est que c'est un petit bébé, autour de 2/2,5 kg.
Malheureusement, le RCIU peut entraîner d'autres soucis. Il arrive que le bébé s'arrête de grandir, on dit souvent qu'il casse sa courbe de croissance, et ça c'est un signe de détresse qui aboutit à une naissance en urgence, souvent prématurée. On sort le bébé du ventre pour lui apporter au dehors de quoi grandir correctement. Mais plus on est loin du terme, plus les risques sont grands, puisqu'il s'agit bien de prématurité, avec toutes les difficultés que cela comporte (séparation mère-enfant, couveuse, problèmes respiratoires, alimentaires, éventuelles infections, etc).
Il arrive assez souvent aussi que la maman fasse une pré-éclampsie. Cette pathologie typique de la grossesse associe une tension élevée à des protéines dans les urines. Un diagnostic de pré-éclampie entraîne un déclenchement de la naissance de l'enfant, car dans ce cas, sa vie et celle de sa mère sont en danger. L'accouchement est le seul remède de la pré-éclampsie.
Par ailleurs, en cas de RCIU, le corps du bébé privilégie les organes vitaux, et il se peut qu'à la naissance, des pathologies temporaires surviennent. Chez nous, c'est le foie du crapaud qui a eu beaucoup de mal à se mettre en route, avec une jaunisse interminable (cholestase néonatale), qui a été explorée de fond en comble pour s'assurer qu'il n'y avait pas de pathologie grave sous-jacente. Ce fut donc de longues semaines d'angoisse, où les médecins ont évoqué de gros mots qui font peur, mais tout s'est bien terminé puisque tout est rentré dans l'ordre.

Comme je le disais plus haut, le RCIU de mon fils a été assez difficile à vivre pour moi pendant la grossesse car j'avais l'impression que la nature m'avait donné un corps incapable de donner la vie normalement. J'ai eu quelques personnes de mon entourage enceintes à peu près en même temps que moi, qui ont pu profiter pleinement de leur grossesse, avec des bébés qui se portaient bien, et j'avoue que la comparaison n'a pas été facile à vivre pour moi. Je me souviens avoir dit à mon mari que je n'étais pas faite pour être mère, que la nature n'avait pas misé sur moi, et que si on avait vécu à une autre époque, j'aurais sans doute perdu le bébé et peut-être y serais-je passée aussi.

Certaines personnes un peu maladroites ont plus ou moins sous entendu que le petit poids de mon bébé était sans doute lié à ma minceur à moi. J'en ai été blessée, car qu'on se le dise, je ne fais rien de spécial pour être mince, je mange gras, salé, sucré, bref, je ne me suis pas privée du tout pendant ma grossesse, et je n'avais aucun problème avec la perspective de prendre du poids. Ce sous-entendu était d'autant plus stupide que le RCIU peut toucher les bébés de femmes minces, grosses, vieilles, jeunes, bref, ça touche tout le monde !

A 35 semaines de grossesse, 3 semaines après l'échographie du dernier trimestre où mon bébé maintenait une croissance lente, mais constante, le verdict est tombé. Mon fils avait à peine pris 100g en 3 semaines, il avait cassé sa courbe. Par dessus le marché, le même jour j'ai appris que ma tension était trop élevée et que j'avais des protéines dans les urines. Bref, je faisais une pré-éclampsie, il fallait sortir mon bébé. J'ai eu une journée pour me faire à l'idée, une journée où je n'ai pas arrêté de pleurer, de dire qu'on allait m'enlever mon bébé. Car évidemment, à 7 mois et demi, et ne pesant que 1,5 kg, il était clair que mon fils serait pris en charge en néonat, et que je ne l'aurais pas auprès de moi. Et puis comme on ne fait pas les choses à moitié, mon petit loup était en siège et tout ce bataclan s'est soldé par une césarienne. Moi qui envisageais une naissance naturelle, physiologique, sans péridurale, j'étais gâtée. Encore une fois, outre l'inquiétude évidemment immense quant à l'état de santé de mon bébé, la construction de mon identité de maman en a pris un sacré coup.
maman qui allaite
Pendant plusieurs semaines, j'ai eu le sentiment de ne pas être maman. J'avais été incapable de porter mon enfant en pleine santé à terme, j'avais été incapable de le mettre au monde, et j'en étais séparée. J'avais le ventre vide, l'impression d'avoir été amputée de la fin de ma grossesse, et les bras vides, puisque mon tout petit était dans une couveuse, branché de partout. Il n'y a que l'allaitement qui a pansé mon cœur, même s'il a été un peu boiteux, un peu laborieux, un peu court : il m'a permis de donner à mon fils ce que seule une mère peut donner, je m'y suis accrochée, c'était la dernière branche de l'arbre de ma maternité.

Si je raconte tout cela ici, ce n'est pas pour qu'on me plaigne. On finit par se relever, on finit par se sentir mère, même si c'est long, même si c'est douloureux.
Si je raconte cela, c'est pour que vous puissiez comprendre ce que ressent une maman dans cette situation, et c'est pour montrer à celles qui la vivent en ce moment qu'elles ne sont pas seules.
Si vous avez une proche qui vit une grossesse avec RCIU, entourez-là, soutenez-là, rassurez-là, dites lui qu'elle est maman, que ce n'est pas sa faute. Ne lui dites pas que son ventre est tout petit, qu'on ne dirait pas qu'elle est enceinte. Ne lui dites pas, quand son bébé sera rentré à la maison, que l'enfant va bien et que c'est le principal. C'est primordial que la maman aussi aille bien. Car elle va longtemps porter ces douleurs en son cœur, et n'osera pas dire comme c'est lourd.

Je ne suis pas médecin, ce que j'explique ici sur le RCIU est ce que j'en ai retenu, à partir des informations obtenues et des recherches que j'ai pu faire pendant ma grossesse. Tous les vécus sont différents, et je suis sûre qu'il existe tout un tas de récits de grossesses RCIU qui se sont déroulées autrement. Il s'agit ici de mon témoignage, de mon vécu et de mon ressenti.

Commentaires

  1. Ba tu m'as fait monter les larmes, c'est tellement important cette création du lien avec son enfant, tu m'as beaucoup touchée. J'espère que ta deuxième grossesse t'a offert la possibilité de "réparé" ce lien avec ton propre corps. Bravo pour ce joli parcours pendant la grossesse mais surtout après.

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    1. J'ai eu la chance d'avoir une seconde grossesse suivie à la loupe, mes antécédents n'ont pas été pris à la légère, et malgré une deuxième césarienne, l'arrivée sereine de notre puce à en effet réparé beaucoup de choses ! Avec ses 2,6kg, j'avais l'impression d'avoir un bébé énorme en comparaison avec son frère ;)

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  2. ça fait plusieurs fois que tu abordes ce sujet et je trouve que tes mots sont très justes ! Ton article "j'ai appris à trébucher", j'aurais pu l'écrire. Ma grossesse ressemble à la tienne.. le RCIU, la pré-éclampsie, la haine de ce corps même pas foutu de fabriquer un bébé "normalement".. les phrases à la con "ah ou enceinte de 6 mois, ça ne se voit pas!" les remarques sur mon poids à moi (trop important) qui pourrait être la cause de tout. Oui, le bébé va bien, c'est le principal mais moi je me sentais la dernière des moins que rien et ça a duré, presque 1 an !
    C'est bien de partager ça, j'aurais aimé le lire avant ou pendant, pour me sentir moins seule, moins nulle.

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    1. Merci pour ton petit mot par ici, je suis heureuse de voir que tu m'as suivie par ici !
      Je crois qu'il y a un manque dans l'accompagnement des mamans, qu'elles aient ou non des soucis de grossesse d'ailleurs. En tout cas, à aucun moment on ne devrait être laissées seules avec ce sentiment d'échec, tu ne trouves pas ?

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  3. Ton témoignage est très touchant et je voudrais apporter en toute humilité le mien.

    Mes deux enfants ont eu un RCIU mais j'ai eu la chance d'une part que ça se finisse bien (ils sont tous les deux nés à 39 semaines avec un poids correct bien qu'inférieur au sacro-saint 2.5kg) et d'autre part, j'ai eu la chance de tomber sur un SUPER gynéco. Je n'ai pas mal vécu mes grossesses. Je savais qu'il fallait surveiller, je voyais bien que les doppler étaient totalement en dehors des courbes (genre entre 50% et 100% en dessous des normes) et qu'il n'est pas non plus normal d'avoir la visite d'une sage-femme deux fois par semaine + une écho/ quinzaine, mais mais mon gynéco me transmettait une sérénité à toute épreuve. Il me disait en substance "on surveille, mais jusque là tout va bien".En fait, j'ai découvert cette histoire de RCIU à la maternité, après la naissance de mon fils. Le mot n'avait pas été prononcé, je n'ai pas googlisé.
    Ma fille a eu une croissance encore plus irrégulière, au 7eme mois, elle était en percentile négatif pour quelques mesures. La sage-femme qui me faisait des doppler à domicile m'a confié avoir été surprise que l'accouchement n'ait pas été déclenché.
    J'ai eu deux beaux accouchements. Mon fils était en pleine forme, ma fille a mis quelques jours à réguler sa glycémie et a failli (encore failli seulement) partir en néonat.
    Voila. Je respecte ta souffrance et à toutes celles qui vivent un RCUI je voulais simplement témoigner que parfois aussi, tout se passe bien.

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    1. Merci Johanna pour ton témoignage. Je suis heureuse que tu aies pu mener à terme tes grossesses et accueillir sereinement tes enfants. Le RCIU, c'est un peu comme marcher sur un fil. Et je souhaite à toutes les mamans d'arriver au bout du chemin le plus sereinement possible.

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  4. Ça me fait plaisir de voir un article sur le RCIU, même si c'est sous l'optique principalement de la grossesse qui me touche beaucoup moins personnellement. J'ai trouvé qu'il y avait très peu d'informations "grand public" ou de témoignages sur ce sujet, même à l'ère Google.
    J'ai traversé un peu les mêmes tourments de culpabilité (et je pense qu'ils resteront quelques part toujours tapi au fond de moi) mais après la naissance car j'ai eu une grossesse "RAS" comme on riait avec le gynéco, rien à signaler. Tout était parfait, ça allait se passer comme une lettre à la Poste. Jusqu'au soir de la naissance où de RAS on est passé en quelques heures à une césarienne en urgence pour détresse cardiaque, oligoamnios et le peu de liquide teinté avant de découvrir un bébé 1kg plus petit qu'estimé et qui file en néonat' pour vérifier qu'à part son poids tout roulait...
    On a eu juste de la chance qu'elle tienne quasi 42 semaines toute seule dans le ventre comme une petite guerrière.

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    1. Oh quel stress dis donc ! J'espère que tout est rentré dans l'ordre

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    2. Une fois les examens faits et le choc passé, on a de la chance a priori à part la taille elle est impec. Même si j'ai lu qu'à long terme le RCIU a des répercussions comme le diabète, pour l'instant rien de visible.

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  5. Bonjour, moi aussi je dois dire que j'ai pleuré en lisant ton article...parce que je vis ca pour la troisième fois. Ma première fille est née à 36sa pour 2kg100, et comme toi j'ai mis longtemps à me remettre de ce sentiment d'avoir échoué...mon corps avait échoué...comme toi il y a eu en plus les longues semaines de stress à la naissance, car ils ont souhaité faire un caryotype à ma fille, pour s'assurer que son retard n'était pas génétique...bref, j'ai vécu dans une angoisse profonde, me suis sentie tellement seule, j'ai aussi essuyé tellement des réflexions que tu répertorie, je ne supportais plus que certaines personnes appellent mon bébé "ta crevette"...j'ai fini par faire une mini dépression, c'est la reprise du travail qui m'a sauvée. Mais il l'a fallu longtemps pour devenir une maman "normale", entendez par là "qui a confiance en elle et surtout en don enfant". Aujourd'hui ma fille a 5 ans et va bien, mais parfois je sens sure notre lien a été abîmé, il y a encore besoin de réparer...
    Ma deuxieme fille bien que poids plume aussi va bien, je n'ai pas eu les meme difficultés, car j'ai juste été prise en charge différemment.
    Je suis actuellement enceinte de ma troisième fille, de 32sa, et il y a trois semaines la gyneco m'a alarmée en le disant qu'un rciu s'installait doucement, elle l'a culpabilisé sur le manque de repos....depuis, j'essaie de rester zen mais je culpabilise encore...j'espère recevoir de bonnes nouvelles vendredi prochain à min prochain contrôle écho...
    Bref, merci de parler pour nous de ce problème mal connu, tu le fait vécu des mots si justes.

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  6. Touchée en plein coeur par cette article. Qui me parle tellement.. 25sa de grossesse. RCIU découvert la semaine dernière pendant la deuxième échographie. Le monde s'est effondré sous mes pieds. Moi qui pensait que tout allait bien.. Je vie maintenant dans une angoisse permanente ! Et puis ces phrases "tu n'est pas grosse", "on dirait pas que vous êtes enceinte".. Elles deviennent tellement culpabilisantes !
    Mais merci.. Grâce à cette article je me sent beaucoup moins seule.

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